SM News (sm-news.ru) (Москва), 30.11.2019, Каждый ребенок должен жить полноценной жизнью Директор калининградского Благотворительного детского центра "Верю в чудо" София Лагутинская - о волонтерстве, помощи больным детям и о том, что ей помогает продолжать свою работу.

 

- Почему вы выбрали своей стезей именно социальные инициативы, волонтерство?

- Наверное, потому что у меня была в этом внутренняя потребность. Еще в школе я с одноклассниками организовали небольшой проект по возвращению в социум трудных детей и подростков. Затем я училась в университете на психологическом факультете, работала в консалтинговой фирме. Все это дало мне профессиональные навыки и опыт. Я посещала детские дома, интернаты. Но однажды я поняла, что в одиночку мне невозможно решить массу проблем, которыми окружена наша жизнь, и я объединилась со своими друзьям и семьей, так и был создан центр "Верю в чудо".

 

Мы начинали как волонтеры-аниматоры, старались поднимать настроение ребятам в больницах. Сейчас центр "Верю в чудо" - это, прежде всего, системная помощь семьям, чьи дети имеют тяжелые излечимые и неизлечимые заболевания, помощь в сопровождении, в лечении, в реабилитации и паллиативная помощь семьям.

 

- Без сомнения, ваш центр - один из самых авторитетных в регионе. За 12 лет работы какие важные вехи вы бы отметили. Удалось ли поменять отношение людей к волонтерству?

- Я думаю, что быть включенным в такую социальную среду, в принципе, для каждого человека - это естественно, потому что мы люди социальные. И заниматься благотворительностью, волонтерством, какими-то вообще добрыми делами - это, в принципе, тоже очень естественно для каждого человека. Вот если мы заглянем в историю, то всегда были какие-то сообщества, меценатские движения. Даже среди обычных людей всегда находились какие-то инициативы - религиозные и другие. И когда создавался "Верю в чудо", мы были в периоде, когда реально был пустырь. Пустырь после Советского Союза еще не сформировавшийся. И было очень тяжело. Когда мы начинали, мы даже сами не знали как себя называть. Вообще не знали. Поэтому мы придумывали эти слова. Потом уже заглянув в международный опыт поняли, что, наверное, мы все-таки волонтеры.

 

Путь благотворительности и волонтерства не такой легкий, как может показаться на первый взгляд. С другой стороны, за 12 лет нашей деятельности мы смогли показать, что это не так обременительно и не так тяжело заниматься волонтерством или благотворительностью. И что это может делать каждый человек вне зависимости от своего социального статуса, возраста, финансовых возможностей. И самое главное, чтобы это было действительно по силам человеку. Мы не продвигаем, что нужно в омут с головой бросаться, бросать семью, работу, и заниматься 24 часа в сутки только помощью людям - и такие люди есть, однозначно. Но чтобы этим заниматься, нужно такой быть силы воли и обладать такой огромной ресурсностью, стержнем внутри - и вот это, наверное, не каждому возможно. А несколько раз в год поучаствовать в благотворительных забегах, турнирах, раз в неделю прийти к детям в больницу или оказать юридическую или психологическую консультацию, или помочь автодовозом ребенка с места лечения, например, в какой-то отдаленный муниципалитет - это очень реалистично. И поэтому мы стараемся людям в современном обществе, когда идет перегруз информации, давать достаточно локальные ниши, очень конкретные точечные задачи. И тогда людям проще понять - "я с этим могу справиться". Потому что если в целом говорить о том, что "вот давайте все вместе спасем наш мир" - это очень тяжело. Это несколько утопично...

 

- Однако у вас получается спасать мир. Расскажите о вашем проекте "Дом Фрупполо".

- Это Надомный хоспис для неизлечимо больных детей. Сейчас мы системно поддерживаем 87 человек. У нас действуют пять выездных бригад, в составе которых врачи, медсестры, игровые терапевты, психологи, эрготерапевт, всего 13 специалистов. Они выезжают к детям, которые находятся дома. Наша идея заключается в том, чтобы создать у детей дома имитации палат детского хосписа, очень комфортные, оснащенные всем современным оборудованием. Сделали небольшой ремонт, оборудовали. Каждый день туда приезжают наши специалисты по расписанию. И таким образом мы называем сейчас этот формат "home care", то есть специализированная поддержка на дому. И это позволяет нам говорить о том, что мы профессионалы, мы эксперты, мы все время находимся, так скажем, в самых последних технологиях этой помощи. У нас формируется по крупицам команда, потому что это очень непростая работа, требующая мультидисциплинарного подхода. У нас постоянная нехватка медицинских работников, врачей. За последние три года мы помогли 208 детям. И мы все равно уверены и знаем, что как только построится стационарный хоспис, он будет только частью всей этой цикличной системы. Помощь нужно уметь оказывать на дому, и это эффективней, экономичней и это гуманнее по отношению к семье.

 

- На сколько детей будет рассчитан хоспис?

- Там будет 15 круглосуточных палат и дневной стационар, позволяющий ежедневно поддерживать порядка 25 детей. Также будут работать выездные бригады для поддержки детей на дому.

 

- На какой стадии находится проект строительства стационарного хосписа?

- На днях подписан контракт на земельный участок. Это договор аренды на 10 лет. И мы приступили к изучению земельного участка.

 

- Договор безвозмездного использования участка?

- К сожалению, возмездного. Сумма не такая большая, но все равно юридически именно такая форма принята. Мы в рамках этого контракта должны построить хоспис за три года. И мы очень надеемся, что так и будет.

 

- Какова общая стоимость проекта?

- Хоспис стоит порядка 350 миллионов рублей. Мы пока говорим только плюс-минус, потому что нет геологии, геодезии. И мы очень боимся сказать какие-то цифры. Потому что с предыдущим нашим участком именно в этом и была проблема, что оказались неучтенные риски - затопляемость. В том месте - в микрорайоне имени А. Космодемьянского - нужно было бы вложить дополнительно 50 миллионов сверху на мелиорацию. Мы очень рады, что есть благотворители, которые уже изъявляют желание поучаствовать в этом проекте и безвозмездно сделать работы, в том числе проектную документацию. Это очень важно. И мы очень хотим, чтобы проект хосписа, как и в других странах, был действительно народным. И в других городах России это происходит. Это не значит, что не нужно, чтобы государство давало какие-то средства, но очень важно, что если люди будут участвовать в максимальном количестве - обычные люди, и в том числе компании, и в том числе органы власти, тогда мы верим и мы точно знаем, что будет повышена ценность качества жизни и качества смерти. Как бы это табуировано сейчас не звучало. Мы очень хотим показать, что можно заботиться не только о том, как жить, но и о том, как умереть. И чем больше людей будет вовлечено в этот процесс, тем больше нам будет не страшно об этом говорить и, соответственно, делать.

 

- Вас поддерживает много людей, компаний, и сам губернатор тоже оказывает содействие.

- Действительно, поддержка оказывается большая. Мы подсчитали, что если учесть весь волонтерский труд, то это была бы организация в 254 человека, которая трудилась бы классическую рабочую неделю, представьте. А у нас все делают абсолютно безвозмездные волонтеры. И если бы средства массовой информации не поддерживали, не говорили о том, что мы делаем, как мы делаем, наверное, меньше было бы людей, вовлеченных в нашу жизнь.

 

Органы власти, действительно, в текущем состоянии стараются услышать большинство наших идей, и те технологии, которые у нас уже готовы и апробированы, внедрить в жизнь. Для того, чтобы минимизировать и свои государственные ресурсы, и в том числе поддержать наши. Это ведь очень здорово, когда готовую технологию дает какая-то сторонняя экспертная смотивированная организация. Ее надо только увидеть, услышать и внедрить куда надо. И, мне кажется, сейчас в этом вопросе очень хороший тандем.

 

Ну и, конечно, наши благотворители. У нас все очень прозрачно и любое наше пожертвование, которое идет на детей, будь то от компании или от физического лица, оно идет сто процентов на детей. И когда мы проводим любые мероприятия, мы всегда очень честно говорим, что, например, на то, чтобы организовать реабилитационный лагерь для семей, чьи дети пережили онкологические заболевания, все волонтеры трудятся безвозмездно, но нужно оплатить проживание, питание детей. На это нужны 1,2 млн рублей за десять дней на 120 человек, кто готов пожертвовать? И люди откликаются. Или на организацию мероприятия то же самое.

 

- Вы внедрили в нашу область практику благотворительных спортивных турниров. Насколько успешной стала инициатива.

- Я считаю, что этот проект удался. Буквально на днях мы провели благотворительный турнир по волейболу "Благоволейбол". В этом году в нем приняли участие 20 команд. У нас традиционно турниры проводятся два раза в год: осенью - это зальный и весна-лето - это пляжный волейбол. И за пять лет при помощи "Благоволейбола" мы собрали порядка одного миллиона рублей.

 

Очень здорово то, что сформировалось такое сообщество неравнодушных спортсменов, которые показывают, что можно красиво играть, и при этом еще помогать детям. Когда мы только начинали, многие из тех команд, которые сейчас в топе, в том числе Калининградской области, объединились фактически ради благотворительности. А сейчас мы видим, какой огромный путь за эти пять лет прошли любители. Важно, что также сформировалась команда постоянных волонтеров, которые любят волейбол, любят этот вид спорта и всячески стараются его обогатить. Опять же вот в это сообщество волейболистов включить еще большее количество людей.

 

Особое внимание мы уделяем нашим детям. Которым стараемся в доступной форме интерактивно показать, что помогать можно по-разному. И в том числе вот через спорт. Для того, чтобы у них с самых маленьких лет, с дошкольного возраста, уже формировалось, что благотворительность - это не тяжелая ноша, которая может быть только для избранных. А что благотворительностью можно заниматься достаточно естественно, не напряженно ни для себя, ни для своей семьи, какого-то микросоциума. И в то же время заботиться о себе. В год у нас цикл получается: это волейбол, футбол, "Благозабеги" и велопробеги - они помогают, в общем-то позаботиться о себе, такой здоровый образ жизни, но мне кажется, такой не фанатский, а естественный.

 

И вся команда Благотворительного детского центра "Верю в чудо" благодарны компаниям, чьи сотрудники принимают участие в наших турнирах. Более того, наше сотрудничество приобретает и иные формы. Так, весной этого года известный автомобилестроительный завод "Автотор" подарил нам двухмиллионный автомобиль, сошедший с конвейера, за что мы ему очень благодарны. Это седан бизнес-класса, который теперь используется для обслуживания детей в рамках проекта надомного хосписа "Дом Фрупполо". Сейчас проходит флешмоб в честь 25-летия "Автотора", когда каждый может выложить в соцсетях фотографию автомобилей, произведенных на заводе, с соответствующим хештегом. За каждую фотографию компания перечислит 25 рублей в фонд закупки оборудования для паллиативных детей, чтобы перевезти их из больницы домой, чтобы они жили, даже несмотря на тяжелый диагноз и сложное оборудование, дома, в окружении своих родных, а не в больничных палатах. Всего мы планируем, что будет собран один миллион рублей.

 

- Как вы лично справляетесь с этим валом проблем, забот, детских болезней. Все же через себя пропускаете.

- Иногда очень тяжело, прямо откровенно тяжело. Бывали даже моменты, что хотелось остановиться. Не то, чтобы остановиться насовсем, а приостановиться и посмотреть. И вот каждый раз, когда ты останавливаешься, я замечала, что, а ведь столько уже сделано. Что, да, это очень тяжело, и действительно, каждый день мы сталкиваемся не просто с проблемами детей, с заботами о них. А мы сталкиваемся еще очень часто с огромными глыбами в виде бюрократических барьеров, законов, которые писались много лет назад, и которые мы не можем сдвинуть. Нормы, стандарты, которые, казалось бы, ну просто абсурдны. И вот это очень удручает, и тогда помогают и спасают наши подопечные семьи, которым мы оказали помощь, и они сейчас становятся нашими волонтерами - мамы, папы, дети. Мы вот среди всех наших мероприятий видим их лица. И мы понимаем, что вот так, казалось бы, потихонечку, ежедневным круглосуточным трудом мы создаем вокруг себя такую новую прослойку даже не просто гражданского общества, а экологичного сообщества, сообщества людей, которые готовы беречь друг друга и заботиться друг о друге. И они делают это очень бережливо по отношению друг к другу. И, конечно, хочется, чтобы таких организаций, как наша, было не просто больше, а чтобы мы все меньше тратили времени, сил на то чтобы растапливать вот эти вот ледяные глыбы предыдущего опыта, который уже скопился.

 

Но и, конечно, есть миссия, которая нами движет. Это дети, которых можно вылечить. Мы очень хотим, чтобы те усилия врачей, родителей, самого ребенка, которые были вложены в период агрессивного лечения от онкологических, например, заболеваний - они потом были сохранены. Чтобы у ребенка не появлялось вторичного, троичного рецидивов, и он был психо-эмоционально стабилен и хотел жить, хотел бороться за свою жизнь, жил качественно и счастливо. Если мы говорим про паллиативных детей, то мы очень хотим, чтобы каждый наш ребенок, который имеет неизлечимое заболевание, мог жить полноценной, на сколько это вообще возможно, жизнью - ходить в зоопарк, ездить в "Диснейлэнд", несмотря на то, что у него там аппарат искусственной вентиляции легких прикреплен, или его заболевание никак не излечивается ни сегодня, ни завтра российской медициной. И он жил именно без боли, жил полноценно, и умирал в домашних условиях, а не в четырех стенах в реанимации. И мы хотим, чтобы было так. И поэтому мы трудимся, стараемся вот для этого...

 

 

https://sm-news.ru/kazhdyj-rebenok-dolzhen-zhit-polnocennoj-zhiznyu-9109/

 

Материалы по теме: 1. Woman.rambler.ru (Москва), 30.11.2019, Каждый ребенок должен жить полноценной жизнью